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腦麻兒翻山就醫 慈濟補助體內植入給藥器

: 好醫師新聞網記者吳建良／台中報導

圖：田童術後及術中狀況

家住臺東的十二歲田姓男童，罹患高張力腦性麻痺，只能靠著打肉毒桿菌來放鬆痙攣的身體，七年來每個月都要從臺東到臺中就醫，且藥量已到極限。收治的臺中慈濟醫院為他申請慈濟基金會補助，在他身體植入給藥器，將肉毒桿菌直接注射到神經，降低皮下注射藥量，讓腦麻兒也能過上基本生活。

田姓男童家住臺東，出生時是廿七周、體重只有一千公克的早產兒，六個月大時，被醫師宣布罹患腦性麻痺。他是家中的第一個孩子，父親是警察，為了他決定退休，和太太開著一個小吃攤，照顧這個孩子。新手媽媽從什麼都不懂開始學習怎麼照顧，看著孩子辛苦的對抗身體的高張力，復健拉筋放鬆過程備極痛苦，最嚴重的時候「胃縮得緊到胃酸直冒，很想吃但吃不下，東西在嘴邊就想吐，吃幾口就胃酸。一天只吃一餐，而且還只能吃甜的或是一點點鮮奶，所以10歲還只有20幾公斤110公分，身體很緊只看到骨頭，連坐著都全身酸痛，上課兩三節課就得請假回家休息。」

最後在的中部找到蔡森蔚醫師，雖然每趟都得花費五、六個小時車程，長途跋涉到中部就醫，但因為效果明顯，不到五歲的孩子，在家人的陪伴下，橫越半個臺灣打肉毒桿菌持續七年，只是隨著年齡增長，面臨劑量極限問題。

臺中慈濟醫院復健科主任蔡森蔚指出，腦性麻痺四肢型高張力症狀是全身扭曲，不停抖動或是關節髖關節脫臼，腳踝也慢慢變硬手伸不直，一直攣縮，田童的治療一開始除了口服藥也注射肉毒桿菌素，小時候體重輕可以壓得住，四個月打一次，可以放鬆全身張力一陣子，體重愈重後，肌肉肌腱隨著張力愈來愈緊繃，肉毒桿菌的效用只能維持一個多月。

只是病童注射的肌肉鬆弛劑，還有睡前安眠藥等吃到一般大人的量，已經到界限，後來嘴巴緊到只要講話就會一直冒泡，其實田童是意識清醒、可以讀書的小朋友，所以後來透過社服室向慈濟基金會申請經費補助做脊椎內幫浦手術，由神經外科醫師江培業用一根管子伸到脊髓內，放一個幫浦在皮下，藥就加在幫浦裡，根據每天緊的時間逐步調整，因為從脊椎給藥，一點點的劑量是口服的兩、三百倍的效果，達到肌肉放鬆的效果。

獲得慈濟基金會補助數十萬元器材費用完成手術後，在加護病房測試時，田童滿臉輕鬆的笑著說「從來沒有睡那麼好過、一餐吃那麼多東西。」媽媽說，高張力最嚴重雙腳開始，長期下來，肌肉一邊長一邊短已經斜頸了，左右腳脫臼還開過髖關節的刀，削骨打鐵固定目前都留有鋼片，如果早點做這個手術就不必受這個罪。術後不只是吃飯正常體重上升，還可以上一整天的課，手術前，課業考試，因為張力強到全身出汗，只能放棄，術後專注能力提高，得過多次進步獎。

臺東到臺中單趟距離三百六十公里遠，媽媽帶著田童輾轉的就醫路過程中得先開車到高雄，搭高鐵到臺中後，轉區間車到潭子，再搭計程車到臺中慈濟醫院，這條路按摩棒跳蛋一年平均來回八趟，相當於一年繞全臺五次，田媽媽則含淚笑說，「辛苦、堅持都是值得的」，看著田童的進步，醫護團隊齊聚一堂，送上蛋糕、他最愛的棒球球員卡幫他加油，期待他永不放棄。

 

 

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舞台上的領導人 指揮家影響樂曲風格

: 音樂演出中指揮家扮演關鍵角色，他不只要控制節奏，還要掌握各種樂器演奏的時間點和演奏桃園情趣商品哪裡買方式，指揮和樂手的溝通主要是靠著指揮的手勢，手勢揮舞的快慢和力道都傳達不同訊息。

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指揮家在台上揮舞手勢，指揮樂隊進行演奏，基本的數拍動作，卻有著百百種的詮釋。

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指揮家：「卡洛斯克萊伯指揮時，就像是拿著魔杖。」

有的指揮家用優美的揮舞方式，自成一格，另外也有人用誇張的肢體動作引領樂團演奏。

指揮家：「你可以看到瘋狂的手勢，手臂舉起，在舞台上不斷跳動，手勢超大。同一時期的另一名作曲家理查史特勞斯，他住在同一個城公仔跳蛋哪裡買市，但他指揮的方式卻是像這樣，幾乎沒有移動。」

不同的指揮風格也說明指揮家對自己的角色定位。

指揮家：「(理查史特勞斯)認為指揮家的角色就是要組織音樂，讓所有事物保持沉著。」

但不管拿著指揮棒的手如何擺動，指揮家站上舞台後他們的任務只有一個。

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主持人：「他們其實是領導人，引領樂家一起演奏，一起創造出最好的樂章。」

不同的樂器、不同的聲部，要怎麼交織成美妙的旋律，這可是一門大學問。

指揮家：「首先我必須對樂曲有全面的掌握，音符如何表現是快是慢、是弱是強，還有音符是如何交織成樂曲。」

指揮家不只是在打拍子，他還要掌握總譜，還有每一種樂器之間的關係，然後在對的時間點下達指令。

指揮家：「指揮家的動作是在樂曲演奏發生之前，指揮的手會在音樂開始前就向上揮舞，而這隻手則會在聲音出現前下達指示。」

指揮的雙手，揮舞的動作是快是慢，是誇張或是柔和，都傳達不同的訊息。

指揮家：「我可以藉由加大手勢，要他們演奏強奏一點，如果要他們演奏柔和一些，我的手勢也會比較小，或著我可以將手向上舉起，或是像這樣放下。」

指揮的每一個動作也決定了樂曲的表現方式。

指揮家：「如果你的左手是張開的，右手也呈現微張，用像是抱小孩的方式來指揮，他們就會用這種方式演奏，而如果你是這樣指揮，他們也會這樣表現。」

不論指揮家怎麼呈現，他們的願望都是希望可以讓樂迷沉浸在音樂饗宴當中。

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